I høst ble det pålagt at landets kommuner skal tilby barnekoordinator, og en veileder for rollen er i ferd med å ta form. Personskadeforbundet LTN, gjennom FFO, har kommet med innspill for å sikre at innholdet er i tråd med slik vi ser behovene fra vårt ståsted.
Oppdraget med å utarbeide en veile- der har gått til Utdanningsdirektoratet, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, Arbeids- og velferdsdirektoratet og Helsedirektoratet.
Oppdraget har vært å utarbeide en veileder som kan være et praktisk hjelpemiddel, og som kan forklare lov- endringene i 14 tjenestelover nærmere. Målet er at brukere av tjenesten lettere skal forstå tilbudet, men særlig at kommunene i større grad skal forstå hva en barnekoordinator er og skal gjøre.
HVA OG HVORFOR BARNEKOORDINATOR?
En barnekoordinator er en ressurs for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Tilbudet er først og fremst tiltenkt personer med behov for lang- varige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester.
Kommunen har, ifølge Helse og om- sorgstjenesteloven, plikt til å oppnevne en barnekoordinator ved behov.
Å leve med et barn som har en eller annen form for funksjonsnedsettelse er kreven- de. Dette vet alle som står i eller har stått i situasjonen. Det handler både om bekymringer og hverdagsutfordringer, men også om oversikt over tilbud, krangling om å få hjelp der man behøver det og tilrettelegging.
En som har erfaringer som mamma, er Therese Verena. Hun har en datter på ni som siden hun ble født har slitt med alvorlig astma.
-Vi har to døtre som sliter med utfordringer. Særlig den eldste har omfattende helseproblemer som gjør at hverdagen må tilrettelegges. I tillegg til en astma-diagnose utredes hun nå også for en mulig arvevsfeil.
Therese forteller at de selv ikke har fått tilbud om barnekoordinator, og at det i praksis er hun som har gjort den jobben.
-Egentlig har vi vært mye alene, og si- den jeg jobber kun 25 prosent grunnet egne greier, har jeg hatt muligheten til å bruke tid og ressurser på å ivareta min datters behov.
-Kan du forklare hvordan hverdagen har vært for dere?
-Det handler både om hvordan vi har måttet forholde oss til skolen, men også tidligere tilrettelegging i barnehagen. Det har også vært en stor jobb og frustrasjon for å få rett diagnose og hjelp i henhold til behovene hennes. Her har jeg innimellom følt meg helt alene. I dag har jeg heldigvis etablert en god dialog med spesialistlegen, noe som gjør meg mindre stresset.
-Jeg valgte å bytte barnehage fordi den første nektet å gi henne medisiner. Den nye barnehagen derimot er mer forståelsesfulle.
Therese forteller at den siste «jobben» handlet om skolen. Om å få plass på en skole i nærheten, sånn at det også blir tid til minst en halvtime med luftbehandling på morgenene.
-Vi skrev en begrunnelse som heldigvis ble forstått og tatt imot. Det skumle er når man møter system og folk som ikke vil. Vi måtte for eksempel bytte barne- hage fordi personalet nektet å gi barnet nødvendige medisiner.
-Kunne du hatt behov for en barnekoordinator?
-Ja! Absolutt. En slik koordinerende person kunne både bistått for å gi oss oversikt over tilbud, men også å skrive søknader og å være til stede i møter med andre deler av apparatet.
ERFARINGSBASERT KUNNSKAP
I perioden 1. september til 1. desember har organisasjoner og andre kunnet gi innspill
til innholdet i veilederen. Dette for å sikre blant annet erfarings basert kunnskap. Personskadeforbundet LTN har sammen med en gruppe i FFO gitt tilbakemeldinger.
-Vi vet at mange familier som har et barn eller en ungdom med nedsatt funksjonsevne opplever å stå alene. En god veileder kan gjøre ordningen mer forutsigbar, både for de som har behov for tjenesten og de som skal utøve. Både for familiene som står i en situasjon, men også for kommunene og de som trenger guiding i hvordan rollen skal være i praksis, forteller Birte Sand Rismyhr.
Hun sier at tilbakemelding fra foreldre- nettverket er at personlig egnethet er svært viktig for at rollen skal fungere.
-Et av punktene vi spiller inn gjennom FFO er at det må være en person, ikke en funksjon som skal defineres. I forbundet ser vi for oss at en kombinasjon av relevant fag- og profesjonskompetanse, erfaring og personlig egnethet er et sen- tralt utgangspunkt.
-Dette, sier Birte Sand Rismyhr, for å kunne håndtere kompleksitet. I tillegg er det selvsagt viktig å ha evne til å arbeide strukturert og ha gode ferdigheter i å bygge relasjoner.
-Et annet innspill forbundet har gitt gjennom FFO, er å ha et menneske som har som oppgave å få på plass samarbeidet og koordineringen av dette.
-Hva kan vi forvente av den nye veilederen?
-Først og fremst at flere skal få tilbudet og at rollen er tydeligere for den som får den, sier Sand Rismyhr.
© Personskadeforbundet LTN – Nettside av Fjellvann
