Den skadde hjernen i sentrum

 -Det var en innholdsrik konferanse som faglig sett var nyttig. Ved å delta får en ikke bare knyttet kontakter, men jeg opplever også hvor sentrale vi er for enkelte forskings- og fagmiljøer, sier generalsekretær i Personskadeforbundet LTN Ingeborg Dahl-Hilstad.

Sammen med 136 andre deltakere valgte hun, sammen med kollegaene Per Oretorp og Birte Sand Rismyhr, å prioritere todagers-konferansen som denne gangen var lagt til sørlandsbyen Kristiansand.

-Deltakerne var som vanlig en god blanding av forskere, helsearbeidere og brukere. Og siden jeg har vært noen år i denne verden, var det både gamle og nye mennesker som deltok, forteller hun.

Medlemmer og brukere
Fra Personskadeforbundet LTN Vest-Agder lokallag deltok Margrete Tofte og Elisabeth Gjevang.

Sistnevnte er pårørende til en datter som ble rammet av en alvorlig hodeskade for fem år siden.

-For meg som pårørende var det godt å oppleve interessefellesskapet på konferansen. Dessuten fikk jeg enda mer innsikt i de mulighetene som finnes også for de som er hardt skadet. Når man står i det hver dag er det godt å vite at det er håp. Både det som ble formidlet fra ressurspersoner fra Sunnaas og det Joe Giacino (red.anm. amerikansk forsker) var av interesse, forteller Gjevang.

Hun meldte seg i utgangspunktet på konferansen for å lære og å holde seg oppdatert på fagfeltet. Da hun senere ble spurt om å dele sine erfaringer i plenum, fortelle sin brukerhistorie – valgte hun å si ja da det er viktig å få frem viktigheten av god kommunikasjon og søkelys på hele familien når et barn er skadet.

-Jeg liker egentlig ikke sånt, altså å snakke foran et publikum, men å dele erfaringer og å gi fagfolk innsikt i hvordan livet er som pårørende i møte med systemet er viktig. Det handler om å bane vei for andre.

-Hva er det med pårørendesituasjonen då særlig er opptatt av?

-Jeg opplever at pårørende lett blir oversett i systemet. Det er derfor sentralt å få frem vårt perspektiv. Dessuten er jeg opptatt av at når et medlem blir skadet, særlig et barn, må hele familien sees og ivaretas. Det er heller ikke godt nok med å peke ut en hoved-pårørende og pålegge vedkommende å ta informasjonen videre.

-Det bruker å være et ganske fagtungt miljø på den Nasjonale konferansen om traumatisk hjerneskade. Hvordan opplevde du dette?

-Jeg følte meg inkludert. Det samme vet jeg Margrete Tofte gjorde. Men jeg er utdannet og jobber innenfor sykepleien, så det kan være at det gjorde at jeg lettere kan knekke både språk og sjargong.

Å være med
Et av målene med konferansen var deling av ny kunnskap, noe som primært skjedde gjennom presentasjon av forskingsprosjekter. I år var svært mange av de nye prosjektene «våre». Det vil si at de enten driftes av midler som er søkt gjennom Personskadeforbundet LTN, fra Stiftelsen DAM, eller at vi er involvert fra brukersiden.

-Vi opplever at vi er en relevant samarbeidspartner og vi opplever også at forskningsspørsmålene er viktige for oss, sier Dahl-Hilstad.

Hun mener at en nasjonal hjernekonferanse er viktig, og håper kunnskapen blir tatt med videre i tjenester og rehabilitering.