At hjernen ikke er ferdig utviklet, gjør det ekstra utfordrende

• Vi har mye kunnskap når det kommer til voksne med hjerneskade, men vi vet lite om barn og unge som får hjerneskade. Mye av grunnen til det er at barn og unges hjerne ikke er ferdig utviklet ennå, og det gjør det selvsagt ekstra utfordrende. Men mye av det skyldes også at det til nå ikke har vært så mye fokus på unge med hjerneskade. Det er et viktig satsningsområde, sier Hanna Sargénius, postdoktor i kognitiv- og nevropsykologi ved Universitetet i Oslo. Hun forsker på hjernetrening for barn og unge med ervervet hjerneskade.

Hanna Sargénius
Postdoktor i kognitiv- og nevropsykologi ved Universitetet i Oslo

Etter hvert som spedbarnets hjerne utvikler seg, utvikler de ulike komponentene seg i forskjellige utviklingsbaner. I studien Sargénius har ledet, omtales den unge hjernen som spesielt sårbar for forstyrrelser som kan forårsake avvik fra utviklingen som skjer tidlig i livet. Kognitive vansker, særlig med styringsfunksjon («hjernens dirigent»), etter ervervet hjerneskade hos barn, kan ha negative konsekvenser for alle livets arenaer. Styringsfunksjonen er relatert til både atferd og mentale prosesser, og forutser om personen vil lykkes med studier og i arbeidslivet, og ikke minst sosialt.

Utfordringen med barn er at hjernen ikke er ferdig utviklet ved skadetidspunktet, slik det er hos voksne. Det påvirker jo både behandlingen og hvordan selve treningen skal skje. Dersom skaden skjer før hjernen er ferdig utviklet, vil problemet akkumulere, påpeker Sargénius.

Ingen standardisert behandling Ifølge forskeren finnes det ingen standardisert behandling eller hjernetrening for barn som har vansker med styringsfunksjonen. På grunn av de betydelige negative konsekvensene dette har, mener hun det bør utvikles forskningsbaserte behandlinger som målrettes mot styringsfunksjonen. I tillegg til det kognitive, vil det kunne ha betydning for pasientens psykiske helse, livskvalitet, skolefunksjon og om det utvikles fatigue.

• Med forskningsprosjektet ønsker vi å se på effekten av behandlingen, og hvilke områder som vi bør ta tak i. Er det noen behandlinger som er mer effektive enn andre? Dette kommer jo også an på skadeomfanget, sier hun.

Studien til Sargénius viser at kognitiv rehabilitering virker godt for de unge, på samme måte som hos de voksne pasientene. Foreldrene rapporterte om reduksjon i eksekutiv dysfunksjon, som innebærer mindre atferdsproblemer og sosial funksjon, forbedret evne til problemløsning, samt planlegging. Allikevel var det ingen signifikant forskjell i funksjonen, og forskerne kunne derfor ikke konkludere med at hjernetrening var mer virksomt enn generell psykoedukasjon (behandling som innebærer at pasienten og de pårørende får informasjon om tilstanden, journ.anm.). Studiens konklusjon er derfor at det trengs mer forskning på feltet. Stort potensiale Sargénius og hennes forskerteam har samlet inn data i fem år, og har som mål å undersøke langtidseffektene av denne treningen for barn og ungdom i alderen 12 til 17 år som har enerverte hjerneskader. De ønsker å se hvordan det påvirker kognitiv evne, fatigue, livskvalitet og funksjon på skolen. Forskernes primærfokus var å forbedre eksekutiv funksjon, dernest fatigue.

• De henger tett sammen, dermed kom fatigue med på kjøpet. Nå på tampen har vi også fått økt fokus på livskvalitet som eget tema. Også det henger sammen med eksekutiv funksjon. Så det viser «bredden» og hvor utstrakt eksekutiv funksjon har på så utrolig mange områder i livene våre. Nå på tampen har vi også fått økt fokus på livskvalitet som eget tema. Også det henger sammen med eksekutiv funksjon. Så det viser «bredden» og hvor utstrakt eksekutiv funksjon har på så utrolig mange områder i livene våre.

Foretrekkes av ungdommen Selv om psykoedukasjon kanskje ikke er så effektivt som ønsket på lang sikt, ser det ut til at det er mer foretrukket av ungdommene, muligens fordi det er mer tilgjengelig for dem. Spørsmålet forskeren stiller seg er om behandlingen kan påvirke ulikt hos forskjellige grupper med ulikt omfang, type skade og lignende.

• Vi ønsker å finne ut hva som gjør at behandlingen eventuelt virker ulikt på de forskjellige pasientgruppene. Vi ønsker å observere og fange opp hvordan dette er. Har pasienten en mindre skade er kanskje oppfatningen at han eller hun ikke har så store problemer i hverdagen, og at personen klarer å følge med sine jevnaldrende, sier Sargénius.

Hun legger til at det til slutt kan komme til et punkt der det ikke lenger går.

• Etter hvert kan problemene bli for store fordi pasienten ikke har fått riktig hjelp. I tillegg har gjerne kravene fra omverdenen blitt for store, for jo eldre barna blir, desto mer krav er det jo, understreker forskeren.

Kan falle utenfor Det største problemet for barn og unge med ervervet hjerneskade er at de ikke klarer å holde tritt i skolesammenheng, og det er mange i ungdomsskole og videregående som faller fra.

• Selv om det vil fungere greit for mange, så er det også store utfordringer knyttet til skolegangen og for de som faller fra, så vil problemene balle på seg. Denne pasientgruppen har høyere risiko for å ende som uføre, og det er jo et bakteppe fra forskningen, sier Sargénius.

«For voksne med vansker med styringsfunksjon etter hjerneskade så har gruppebasert hjernetrening, også kjent som metakognitiv strategitrening, ved bruk av såkalt Goal Management Training (GMT)vist seg å være virksomt. Dette er et standardisert metakognitivt treningsprogram som har som mål å hjelpe personer med nedsatt evne til å planlegge og holde på oppmerksomheten, til å bli bevisst sine mangler og til å oppnå målene sine på en bedre måte. Foreldrenes opplevelse Forskningsgruppen har tilpasset denne gruppebaserte hjernetreningen til barn med hjerneskader og som har vansker med styringsfunksjon. Det er en tilpasning av voksenversjonen, der standardisert trening har som mål å forbedre oppmerksomhetskontrollen og kapasiteten til problemløsning i dagliglivet. Treningen inkluderer øvelser som involverer målsetting, oppdeling av oppgaver i underoppgaver, oppmerksomhetstrening for å forsterke vedvarende oppmerksomhet, og «stopp og tenk»-strategier for å øke bevisstheten om oppmerksomheten. Forskergruppen har også sammenlignet hvordan voksne og barn rapporterer om problemene, og om det er samsvar her.

• Forskningen vår viser at foreldrene gjerne har et annet fokus enn barna, og at de ser på problemene som mer krevende enn det barna gjør, sier Sargénius.

Det viser seg at oppfølgingen pasientene får etter den akutte fasen varierer veldig, og forskerne ser på pasientene som er i den kroniske fasen.

• Det som går igjen, er at foreldrene vi snakker med er slitne og at de må mase og krangle med «alt og alle», forteller forskeren.
• Ikke gi opp

Rådet er å ikke gi opp, uansett hvor tøft det er.

• Det er foreldrene som kjenner barnet best og som vet hva barnet trenger. Vi har fokus på å gi dem ulike teknikker og strategier når det kommer til ulike problemstillinger i hverdagen. Det er utfordrende, for barn og unge har jo ikke alltid den selvinnsikten som trengs, og i tillegg har de hjerneskaden som gir enda større utfordring.

En del av forskernes opplegg har vært basert på det å «stoppe opp og tenke» på det man holder på med. Det kan bidra til å endre retning, avbryte uheldige mønstre, eller bare det å øke bevisstheten rundt utfordringene.

• Det kan være lurt å dele opp oppgavene eller ha delmål. I tillegg er det lurt å planlegge, ha tydelige avtaler og gi konkrete beskjeder. Det er viktig at alle parter er med på opplegget, det hjelper ikke at det bare er foreldre som «tvinger» det ned over hodet på barnet. Det er viktig at barnet føler seg delaktig, avslutter Sargénius.