Den lange sorgprosessen

– Å bli satt utenfor arbeidslivet som 38-åring var uendelig trist. Jeg var så glad i jobben min, og for de fleste er jo det å jobbe, det å kjenne at man bidrar og er til nytte, en helt sentral del av selvbildet vårt. I ettertid ser jeg at det rett og slett var en slags sorgprosess jeg gikk inn i da jeg først ble langtidssykmeldt og til slutt ufør. Den sorgprosessen er jeg nok ennå ikke helt ferdig med, men jeg jobber med saken, sier Margrete Tofte.

Sosiallæreren fra Søgne, hun som fikk så mye energi og glede av å være til hjelp for andre og å oppleve mestring i arbeidet sitt, får fortsatt en tykk klump i halsen når hun forteller om tapene hun har stått i etter ulykken for 15 år siden. Detaljene rundt hendelsen sitter fremdeles spikret i hukommelsen. Det vil si: Detaljene fra like før og like etter at det skjedde, for selve sammenstøtet husker hun ingenting fra.

– Det var en helt vanlig, fin arbeidsdag. Jeg går glad og fornøyd mot kontoret mitt på skolen. I den ene hånden bærer jeg en bunke papirer, i den andre har jeg en kaffekopp. Jeg skal akkurat runde et hjørne, og i samme sekund kommer det en gutt fra sjuende klasse løpende i stor fart fra den andre siden.

Smellet da hun treffer veggen på motsatt side er så høyt at en kollega kommer styrtende ut fra et tilstøtende rom, og finner Margrete liggende som en melsekk på gulvet.

Raskt tilbake i jobb
– Da jeg kom til meg selv, var jeg først bare irritert over at jeg hadde knust kaffekoppen min i fallet. Den hadde jeg kjøpt i Irland for mange år siden, og den var et koselig minne fra en fin tur. Jeg kom meg på bena, og tenkte vel at dette hadde gått ganske bra, men da jeg skulle ha undervisning litt senere, kom kvalmen sigende, og jeg dro til legen. Konklusjonen var hjernerystelse og datidens «behandling»: Ro og hvile i tre dager, deretter tilbake på jobb.

På den tiden var «ro og hvile» nærmest som fremmedord å regne for Margrete.

– Jeg har alltid vært veldig aktiv og spenningssøkende. Jeg virkelig elsker vinter og ski! Jeg syklet offroad, holdt på med fotball, reiste masse, var på teltturer, i det hele tatt … Det var så viktig for meg, og en helt sentral del av selve identiteten min.

Etter de foreskrevne tre dagene, var Margrete tilbake på jobb. Men det var noe som ikke stemte.

Tøff hverdag
– Jeg var konstant trøtt og hadde smerter i både hodet og ryggen. Jeg skjønte jo at det hadde sammenheng med den kraftige smellen jeg hadde fått, men opplevde at det var lite kompetanse om dette i den vanlige fastlegetjenesten, og at jeg måtte lete etter informasjon og prøve meg frem på egen hånd. Jeg gikk til diverse behandlinger hos både fysioterapeut og kiropraktor for å løse opp i en mengde låsninger i nakke og rygg, men opplevde liten fremgang, og etter noen måneder måtte jeg kaste inn håndkleet og ble fullt sykmeldt.

Med tre barn mellom to og sju år, ble livet krevende. Hodepinen var det verste. Heftige, migrenelignende anfall kunne sette henne helt ut i dager av gangen. Alt kroppen ville var å ligge helt i ro på et mørkt rom, men hun presset seg maksimalt for at hverdagen skulle være mest mulig normal for ungene.

– Det var så viktig for meg at de ikke skulle se tilbake på en barndom med en mamma som ikke orket, ikke klarte, ikke tålte … Men det kostet. I ettertid har jeg innsett at det kanskje forverret senskadene mine, men der og da ville jeg bare gjøre alt jeg kunne for at livet skulle være så normalt som mulig for dem.

Livet ble forandret
Post-commotio syndrom (PCS).  Da Margrete fikk diagnosen, var uttrykket helt ukjent for henne. PCS er det medisinske uttrykket for vedvarende plager etter lettere hodeskader, for eksempel etter en hjernerystelse.

– Jeg møtte tilfeldigvis på en bekjent som visste hva jeg hadde vært gjennom. Hun tok tak i meg og fortalte at søsteren hennes hadde fått en kraftig hjernerystelse i en sykkelvelt, og hadde blitt utredet og fått hjelp ved avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering på Sørlandet Sykehus i Kristiansand. Kanskje det kunne være aktuelt for meg også?

Margrete fikk fastlegen sin til å sende en henvisning til sykehuset, og etter en stund kom innkallingen til utredning. Alle symptomene hennes sammenfalt med PCS: Konstant hodepine, kun avbrutt av voldsomme smerteanfall. Konsentrasjonsproblemer. Lavt energinivå.

– Dermed var jeg inne i et slags løp som blant annet ga meg tilgang til smertemestringskurs, smertebehandling, rekonvalesensopphold og treningsopplegg rettet mot fatigueplagene. Men selv om det var godt at det endelig skjedde noe, slet jeg med å akseptere at livet mitt var blitt så forandret, og at det var umulig å si noe om når det ville bli bedre. Eller om det i det hele tatt ville bli bedre.

Utfordrende for selvbildet
Det ble ikke bedre. Det var enten veldig dårlige perioder eller mindre dårlige perioder. Men det var aldri helt bra.

– Etter en stund ble jeg 100 prosent ufør. Det var kort og godt bare nitrist. Jeg følte meg så liten, svak og unyttig, og kjente også på en slags skamfølelse. Sånn er det dessverre ofte med usynlig sykdom: Ingen kan jo se på deg at du er så syk at du ikke kan jobbe, og etter hvert ser du gjerne deg selv utenfra, slik du i alle fall tror at samfunnet ser deg: Som ganske ubrukelig, forteller Margrete.

– Jobb er så mye mer enn man kanskje tenker over når alt bare går på skinner. Å ha en jobb gir deg så mye bekreftelse og tilbakemeldinger – helt gratis. Ikke bare fra de menneskene du har med å gjøre, men fra deg selv også, i form av at du kjenner mestring og at du faktisk kan gjøre en forskjell for noen. Oppturene jeg kjente på når jeg hadde hatt en undervisningstime som gikk ekstra bra, eller de gangene jeg kanskje hadde klart å snu litt på en vanskelig situasjon for en elev. Slike øyeblikk betyr så utrolig mye og gir masse indre motivasjon, men du er kanskje ikke bevisst på det det før muligheten plutselig er borte.

Personskadeforbundets betydning
Margrete fant frem til Personskadeforbundet LTN da hun trengte hjelp i forbindelse med yrkesskadeerstatningen sin.

– Jeg fikk tilfeldigvis et tips om at de kanskje var de rette til å hjelpe meg med å komme i kontakt med en advokat som kjente dette feltet, og det viste seg å stemme. Advokat Tor Ingebrigtsen var en fantastisk støttespiller for meg gjennom fem års seig kamp for å få fastsatt en akseptabel erstatningssum fra kommunens forsikringsselskap. Jeg har ikke tall på hvor mange møter og utredninger jeg måtte gjennom med NAV, fastlegen min, sykehus, spesialister i Oslo, spesialister i Bergen … Du vet hva de sier: Man skal være frisk for å være syk. Det er så sant! Og uten advokaten min, hadde jeg helt sikkert gitt opp underveis, og bare latt dem gi meg det lille de mente jeg «fortjente».

Men Personskadeforbundet fikk også en annen betydning for Margrete. Her fant hun en arena der det var mulig for henne å bruke engasjementet sitt i et omfang og tempo som var forenlig med helsesituasjonen hennes.

– Jeg har hatt stor glede av mange av kursene og foredragene forbundet arrangerer. De er ekstremt godt oppdatert på alt fra gjeldende lovverk til nyere forskning, og alt er fantastisk godt tilrettelagt med tanke på oss som lever med forskjellige skader. Det er lange pauser og rolig tempo. Hvis du melder fra at du trenger å legge deg litt nedpå, er det ingen som hever på øyebrynet. Plutselig var jeg på et sted der det var aksept for behovene mine. Jeg følte meg helt normal igjen! Jeg satt i styret i fylkeslaget i det som da het Vest-Agder i noen år, og var også leder der en periode, og jeg vet at døren er åpen for å bidra aktivt igjen når som helst når helsen min tillater det.

Aksept og balans
For 15 år etter ulykken, gjør skaden fortsatt livet uforutsigbart. Margrete har en såkalt flytende uføregrad, som innebærer at hun kan jobbe når hun selv kjenner at hun klarer det. For fire år siden følte hun at hun hadde såpass kontroll på symptomene sine at hun ville prøve seg litt i jobb igjen. Sakte, men sikkert

var hun tilbake i 40 prosent stilling som sosiallærer på skolen. Men sist høst sa det igjen stopp.

– Så dårlig som jeg ble da, er det lenge siden jeg har vært. De verste smerteanfallene kunne vare i flere uker, og selv om jeg vet at det vil gå over og bli bedre igjen, er det beintøft når jeg bare ligger der og ikke makter å presse meg til å lage middag en gang.

Ironisk nok tror hun at livsgleden og optimismen hennes, også kan være akilleshælen hennes.

– For to dager siden våknet jeg med litt mer energi enn det som er vanlig. Og på sånne dager sliter jeg på en måte med å styre meg. Jeg blir jo så lykkelig når jeg klarer mer enn vanlig. Da glitrer jeg, liksom! Da kan jeg steke store lass med elgkarbonader eller gå en skitur som er litt for lang. Innerst inne vet jeg jo at straffen sannsynligvis kommer dagen etter, men likevel klarer jeg ikke la være. Når man er vant til å ha en kropp som tåler det meste, er det vanskelig å akseptere at den tåler så lite som den gjør nå.

Derfor øver hun seg stadig på å balansere. Bruke energien i passe store porsjoner, og langsomt akseptere at arbeidslivet faktisk er over for hennes del.

– Jeg har hatt så mye av identiteten min knyttet opp til det å være lærer. Nå handler det om å redefinere meg selv. Fokusere på alt det fine jeg faktisk har i livet, ikke på det jeg har mistet. Jeg har en fin mann, flotte barn, supre foreldre og gode venner. Og jeg har tid til å gjøre ting som gir meg glede når jeg har overskudd til det, noe som mange andre kanskje mangler når hamsterhjulet bare spinner videre i full fart.