Usynlig syk

– Jeg var bare 11 år da jeg fikk diagnosen «pilocytisk astrocytom» – en hjernesvulst på toppen av hjernestammen. Den dagen jeg ble syk, ble jeg også voksen. Jeg hoppet liksom over ungdomstiden og gikk rett fra barn til voksen.

Anna Larsen Moldenæs er 30 år, utdannet arkitekt og ser slett ikke syk ut. Hun sitter i hjørnet på en kafé på Tøyen i Oslo med en kaffe og en notatbok foran seg. Den kule capen skjuler arrene etter flere operasjoner. Brillene med gult glass kan fort forveksles med et par statement-briller, men det er spesialtilpassede prismebriller som blokkerer blått lys. Diagnosen hun fikk i 2007, skulle bli starten på mange år med operasjoner, cellegiftbehandling, rehabilitering og sykehusinnleggelser. Behandlingene og komplikasjonene har gitt varige senskader, blant annet epilepsi, fatigue, synsvansker, gangproblemer, kronisk hodepine og kognitive utfordringer. Men det synes ikke.

– Sykdommen min er usynlig. Jeg ser helt normal ut på utsiden. Det er jeg selvsagt glad for, men det fører også til at jeg ikke alltid blir fullt ut forstått av samfunnet og menneskene jeg møter. Jeg vet at jeg ikke er alene om å være i denne situasjonen. For mennesker med usynlige og sammensatte senskader, kan det være vanskelig å «bevise» hvor mye energi som faktisk brukes bare på å fungere i hverdagen. Mange av plagene synes ikke utenpå. Man kan se relativt frisk ut, samtidig som kroppen og hodet jobber på høygir for å klare ting, forklarer hun.

På landet
Anna vokste opp på landet, sju kilometer fra Spydeberg i Østfold, sammen med mamma, pappa, lillebroren Ian og hunden Tikka. Før hun ble syk, spilte hun håndball, piano og gikk på turning som de andre barna, men på grunn av sykdommen måtte hun slutte. Hun søkte tilflukt i bøkene og skolehverdagen.

– Mennesker vet ikke alltid hvordan de skal håndtere det som er uvant og ukjent, det gjelder både store og små. Jeg hadde det tøft sosialt og jeg fikk ikke så mange venner. Skolen ble likevel et fristed – et sted hvor jeg kunne fordype meg og kjenne på normalitet. Jeg er veldig glad i å lære så jeg brukte all tid og kapasitet på skole, og senere studier. Men det har kostet. Jeg brukte ekstra år både på videregående og universitetet på grunn av operasjoner, behandling og sykedager. All energi måtte prioriteres til studiene, og det gikk ofte utover sosialt liv og fritid. Det var en lege som advarte foreldrene mine allerede da jeg var liten – at skolen hadde blitt en slags flukt for meg – at jeg brukte all kapasiteten min der, og derfor ikke hadde energi igjen til det sosiale. Det merker jeg konsekvensene av i dag.

Ut i verden
Anna elsker å reise. Faren hennes er dansk-amerikaner, så Anna har alltid hatt et internasjonalt blikk. Etter ungdomsskolen bestemte hun seg for å søke IB, som er en anerkjent 2-årig videregående utdanning som gir generell studiekompetanse. Med et IB-diplom kan du komme inn på universiteter og høyskoler over hele verden. Det ble starten på mange års studier i utlandet.

– Jeg tok en mastergrad i arkitektur ved University of Dundee i Skottland og bodde der i seks år. I Skottland hadde jeg et trygt nettverk rundt meg og ble kjent med mange. Men i 2018, midt under studiene, fikk jeg mitt første epileptiske anfall. Jeg satt på kjøkkenet med romkameraten min da jeg plutselig falt om med kraftige kramper. Det var utrolig skremmende – både for meg og menneskene rundt meg. Men selv om jeg var langt hjemmefra, var det aldri noe alternativ å gi opp. Det er litt som med barn som faller og slår seg. Opp igjen, ikke gråte! Jeg vil gjerne prestere og jeg setter høye mål – det er bare sånn jeg er. Jeg måtte fullføre studiene mine.

Møtet med systemet
Da Anna kom hjem til Norge som nyutdannet arkitekt i 2022, var det pandemi. Det var stille både i arkitektbransjen og i livet generelt, så hun flyttet hjem til foreldrene sine i Spydeberg igjen. Etter seks måneder kontaktet hun NAV. Det var ingen relevante jobber å søke på, og istedenfor å stange hodet i veggen på NAV-kontoret, tok hun et årsstudium i bærekraftig økonomi og ledelse ved NMBU i Ås.

– Jeg pleier å si om meg selv at jeg er en hard negl – «a tough cookie». Det skal mye til for at jeg gir opp.

– En krevende del av sykdomsforløpet har vært møtet med systemet, særlig rundt sykdom og arbeidsevne. En ekstra belastning har vært møtet med NAV og behovet for stadig å forklare og dokumentere usynlige senskader og redusert arbeidsevne. Jeg er høyt utdannet, og jeg har naturligvis lyst til å jobbe med det jeg er utdannet til. Men jeg har lavere arbeidskapasitet på grunn av sykdomshistorien min, og mange deltidsstillinger er ikke relevante for meg. Det er tøft å møte dette systemet alene, og jeg er utrolig heldig som har en familie rundt meg, som undersøker, følger opp og stiller spørsmål. Jeg har også fått god hjelp fra Personkadeforbundet. De har blant annet gitt meg råd og veiledning rundt hvilke rettigheter jeg har. De har sett over papirer og dokumenter og sammen har vi drøftet hvor jeg står, og hva jeg har krav på. De har også hjulpet meg i møter med NAV.

Lever her og nå
Anna har alltid ønsket å bidra og gjøre det hun kan. Derfor har det vært sårt å oppleve at hun stadig må forklare og forsvare egen sykdomshistorie og begrensninger på nytt og på nytt. Når man allerede lever med fatigue, epilepsi og kroniske senskader, blir slike prosesser en ekstra belastning. Møtene med det lokale NAV-kontoret var en av grunnene til at hun valgte å flytte til Oslo.

– Jeg valgte å flytte på hybel i Oslo for å komme inn i et annet NAV-system hvor jeg har større muligheter. Der har jeg fått en jobbkonsulent som skal følge meg og støtte meg. I 2024 fikk jeg jobbe som lederstøtte for avdelingslederen ved Utstilling og Samling ved Munchmuseet. Senere arbeidet jeg som arkivarassistent samme sted. Det var veldig fint å jobbe der, både faglig og sosialt. Men når jeg har vært jobb en halv dag, må jeg hjem å sove. Etter å ha sovet litt, står jeg opp for å lage mat og så må jeg legge meg igjen slik at jeg får 10–12 timer søvn. Jeg har ikke kapasitet til både å jobbe og være sosial. Det blir enten eller. Men jeg pusher meg selv, og noen ganger velger jeg å bruke opp energien og ta kostnaden dagen etter. Når jeg presser meg for langt, møter jeg veggen. Men jeg vet jo aldri hva morgendagen bringer, så jeg må leve her og nå, sier hun.

Bygge opp, rive ned
Øynene er blanke. Det er tungt å snakke om alt hun har vært gjennom. Hun har skrevet en liste med sykdomshistorien sin på mobilen for å huske alle detaljer og for å slippe å fortelle historien på nytt hver gang noen spør.  Imellom alle nedturene har det også vært oppturer. Som da hun fikk oppfølging ved Sunnaas sykehus etter mange år med behandling, operasjoner og rehabilitering. Der gjennomførte hun en tverrfaglig arbeidsevnevurdering med lege, psykolog, fysioterapeut og øvrig fagpersonell.

– For første gang følte jeg at hele situasjonen min ble sett i en holistisk sammenheng – ikke bare diagnosene hver for seg, men hvordan fatigue, epilepsi, synsvansker, senskader og kognitive utfordringer faktisk påvirker hverdagen og funksjonsevnen min samlet. Vurderingen var grundig, menneskelig og realistisk. Det som ble vanskelig, var møtet med NAV i etterkant. Til tross for den omfattende vurderingen fra Sunnaas, opplevde jeg at NAV ønsket å gjøre sine egne arbeidsevnevurderinger gjennom arbeidsutprøving. Det var tungt å kjenne på at vurderingene fra spesialisthelsetjenesten ikke føltes tilstrekkelige, selv etter mange år med dokumentasjon, behandling og oppfølging.

Hun mener at NAV jobber splittet, har silotankegang og ikke ser totalbildet av mennesket.

– Det gjør det ekstra vanskelig å ha en god kommunikasjon med den enkelte saksbehandler i de forskjellige avdelingene man må samarbeide med i forhold til arbeid og trygd.

Meningen i det lille
Anna prøver fortsatt å skape, være kreativ og finne mening i hverdagen – selv på tunge dager. Det er ikke så lett å planlegge livet fordi hun aldri vet helt hvordan dagen blir. Selv hyggelige ting må planlegges nøye fordi energien er begrenset.

– Jeg pusher jeg meg selv, og noen ganger velger jeg å bruke opp energien og ta kostnaden dagen etter.

– Sykdommen påvirker alle deler av livet mitt, men selv om sykdommen har tatt mye, har den også vist meg hvor mye et menneske faktisk kan klare å bære. Sykdommen har lært meg mye om styrke, tilpasning og hvor viktig det er å finne mening i det lille. Jeg lever med sterk hodepine, kvalme, svimmelhet, balanseproblemer og en kropp som blir veldig raskt sliten. Jeg faller lett på grunn av dårlig dybdesyn og gangvansker, og har brukket armen flere ganger etter fall. Jeg kan ikke kjøre bil, og selv det å gå i ulendt terreng krever mye energi og konsentrasjon. Men jeg prøver å fokusere på det jeg faktisk kan gjøre. Jeg elsker å lage mat, og jeg er veldig glad i å reise og oppleve andre kulturer. Å komme seg litt vekk fra hverdagen, beriker meg, og jeg besøker venner i utlandet så ofte jeg kan. Natur og musikk er også veldig viktig for meg – da føler jeg også at jeg kommer meg litt bort. Jeg kjenner også at det hjelper å gjøre yoga og pusteøvelser. Da slapper jeg av.

Trenger en diskusjon
Anna synes det er viktig å være åpen om hvordan livet egentlig er, og ønsker en diskusjon rundt hvordan det er å leve med sykdom.

– Jeg har hatt fantastiske leger rundt meg gjennom hele livet. I dag følges jeg opp av nevrolog, nevrokirurg, øyelege og endokrinolog ved Rikshospitalet, Ullevål og Kalnes. Jeg tar MR og lever med jevnlig kontroll og oppfølging som en naturlig del av livet, sier hun og legger til at hun føler på en stor takknemlighet.

– En krevende del av sykdomsforløpet har vært møtet med systemet, særlig rundt sykdom og arbeidsevne.

– Men samtidig har erfaringene også vist meg hvor viktig det er at helsevesen, NAV og samfunnet generelt får større forståelse for hvordan det er å leve med langvarig sykdom og usynlige funksjonsnedsettelser. Ikke alt kan måles i prosent eller sees på utsiden av kroppen. Vi lever i et samfunn hvor vi skal prestere hele tiden. Jeg er veldig streng med meg selv, og det vet jeg at mange i min situasjon er. Vi er friske. I gåsetegn. Vi klarer mye selv. I gåsetegn. Men vi blir slitne, og noen ganger strekker vi oss for langt. Vi står på fordi vi ikke har noe annet valg. Vi må bare gjøre det beste ut av det og ta det som det kommer.

– Hvordan ser du på fremtiden?

– Jeg er 30 år, men har levd store deler av livet med dette. Jeg måtte stå på en annen måte enn de andre på min alder. Jo eldre jeg blir, jo mer ser jeg også konsekvensene av alle operasjonene. Korttidshukommelsen er svekket, og jeg glemmer lett ting i hverdagen, men skitt au. Jeg lever jo. Jeg har alltid prøvd å holde fast ved utdanning og det kreative, på familien min og det som gir meg energi og glede, sier hun og smiler.

– Skolen ble et fristed – et sted hvor jeg kunne fordype meg og kjenne på normalitet.