Inspirasjonen bak studien, som er blitt til i et samarbeid mellom Sunnaas sykehus og Oslo Universitetssykehus, Ullevål, er hentet fra et rehabiliteringsprosjekt på TBI-pasienter som ble gjennomført blant veteraner i USA.
– Effekten og resultatene de avdekket i den amerikanske studien var positive og interessante. Da vi valgte å starte et lignende prosjekt i Norge tok vi med oss kunnskap og erfaringer fra de amerikanske forskerne, og justerte forskningsdesignet etter norske forhold samt målgruppe, forklarer Solveig Hauger som har ledet prosjektet.
Personskadeforbundet har snakket med henne samt tidligere stipendiat og nå forsker i prosjektet, Ida Borgen.
Behov og behandlingsmuligheter i senfase
Tittelen på senfase-rehabiliteringsstudien er Traumatisk hjerneskade – Behov og behandlingsmuligheter i senfase. Deltakerne i studien var voksne folk og studien bestod av 120 deltakere.
– Deltakerne var mellom 18 og 65 år. Det de hadde felles var at de alle hadde hatt en traumatisk hjerneskade, i skalaen mild komplisert til alvorlig hodeskade. I tillegg var utvelgelseskriteriet at det skulle være minst 2 år siden skaden og at man fortsatt opplevde utfordringer, sier Ida Borgen, som tok sin doktorgrad på prosjektet.
– 120 personer er ganske mange. Hvordan organiserer man et så stort prosjekt?
– Det er et fellesprosjekt med mange involverte. Men metodisk delte vi deltakerne inn i to grupper. En såkalt randomisert og kontrollert studie, noe som betyr at vi også etablerer en kontrollgruppe for å kunne måle effekt.
– I praksis så deltok kun 60 i rehabiliteringen, forklarer stipendiaten.
– Hvilken form for rehabilitering snakker vi om?
– En viktig hensikt med prosjektet er å undersøke effekten av målbasert rehabilitering som gjennomføres i nærmiljøet, altså hjemme hos deltakerne. Rehabiliteringsprosjektet er også brukerorientert noe som betyr at pasientens behov står i sentrum, og vedkommende skal selv definere hvilke utfordringer de ønsker å jobbe med under rehabiliteringen, for- klarer Borgen. Solveig Hauger supplerer med følgende:
– Det unike er altså at prosjektet gjennomføres i nært samarbeid mellom personer som lever med følgetilstander etter hodeskader, deres nærmeste pårørende, rehabiliteringspersonell fra spesialisthelsetjenesten og helsepersonell i hjemkommunene.
– Hvordan er dette forskjellig fra andre forskningsprosjekter?
– Det vi har hatt fokus på i studien er å ta utgangspunkt i at vi vet at personer med hodeskader kan ha veldig ulike utfordringer, og at rehabiliteringen derfor må skreddersys for å tilpasses hvor skoen trykker for den enkelte. Vi har altså gjennomført en metodisk grundig studie med tanke på forskningsdesign og måleinstrumenter, men tilnærmingen har samtidig vært individualisert og vi har jobbet med de målene som er viktig for den enkelte, sier Hauger.
Å måle bedring
Personene som deltok i studien, klarer seg på mange måter bra i hverdagen. For eksempel jobbet halvparten hel eller deltid.
Konsekvensene av skadene bærer de med seg på ulike måter.
– Noen sliter mest kognitivt med for eksempel hukommelse. Andre har mer fysiske eller psykiske utfordringer. Fellesnevneren er at de alle har måttet justere hverdagen sin som konsekvens av skaden, forklarer Borgen, og legger til at mange rapporterer at de ikke lenger får tilbud om hjelp og at de derfor opplever å stå svært alene med sine helseproblemer.
– Forstår jeg dere rett når dere sier at de 60 deltakerne hadde svært ulike utfordringer?
-Hva hver enkelt sliter med i senfasen varierer, og det har stor betydning hvilken livssituasjon man står i og hvilke krav man står overfor i hverdagen, men også hvem man var som person før skaden.
– Det står i prosjektbeskrivelsen at det er nærmiljøet som skal undersøkes. Er de pårørende sterkt involverte?
– Ja, det er de. Alle ble forspurt om å ta med en pårørende, om de ønsket det – og hele 2 av 3 valgte å ta med en nærstående med som meddeltaker i studien, sier Hauger.
Tidshorisont og hyppighet
En randomisert kontrollert studie betyr at deltakerne tilfeldig deles i to grupper, hvorav den ene gruppen mottar behandlingen man skal teste ut, mens den andre gruppen er en kontrollgruppe som i dette tilfellet ikke mottok behandling. I prosjektet ble deltakerne i begge grupper kartlagt før behandling, etter at behandlingen var ferdig og åtte måneder senere. Dette er for å kunne vurdere om behandlingen også har effekt over tid. De viktigste målene på om studien hadde effekt var deltakernes livskvalitet og deltakelse i hverdagen.
– Utvelgelsen av hvem som kommer i gruppen som tilbys rehabilitering og hvem som ikke får tilbudet skjer ved loddtrekning, sier Hauger.
Hun forteller at rehabiliteringsløpet ble tilrettelagt individuelt ved at de 60 deltakerne valgte ut mellom to og fire mål de ønsket å jobbe med. De var også aktivt med i å avgjøre hva som var en realistisk måloppnåelse.
– Utfordringene som ble tatt frem handlet om alt fra et ønske om å bedre konsentrasjon og hukommelse, håndtere trettbarhet, finne verktøy for å justere sinne, et ønske om et bedre sosialt liv, samt øke kvaliteten på søvn eller komme i gang med trening. Under avdekkingen ble det også snakket om hvilke ressurser som kunne dras veksler på. For eksempel assistenter, NAV, familie eller fysioterapeuter.
Forskerne møtte hver av de 60, som til slutt endte opp med å bli 59 etter at en deltaker trakk seg. Innholdet i møtene bestod av samtaler om mål, strategier og utfordringer. I det siste møtet var temaet måloppnåelse.
– Hvordan definerte deltakerne egen måloppnåelse?
– Det var mange som opplevde at intervensjonen hadde skapt en positiv forskjell. Altså at utfordringene de hadde valgt å jobbe med hadde blitt bedre. Av de 151 målene som ble satt totalt i behandlingsgruppen, ble 92% vurdert som på forventet nivå eller bedre etter fire måneder. Alle deltakerne opplevde positiv endring relatert til minst ett av målene de satt, forklarer Ida Borgen, og legger til:
– Mange uttrykte også at de var overrasket over å oppleve hvor små justeringer som skulle til for å få til en forandring. De sa også at det å bli fulgt opp var en motiverende faktor. De sa at de var klar over at jeg ville komme tilbake og «mase» og at de derfor hadde fokus på målarbeidet mellom hvert møte gjennom behandlingen.
Kunnskap som må deles
Forskergruppen har altså sett at innad i behandlingsgruppa var utfallene positive, og ikke minst at deltakerne og deres pårørende var tilfreds med behandlingen. Når det gjelder forskjeller mellom gruppen som fikk behandling og kontrollgruppa peker også noen av resultatene i retning av at behandlingen hadde effekt på livskvalitet og opplevde vansker i hverdagen, mens noen andre mål ikke viste noen effekt. Resultatene av studien er sendt inn til vurdering i et internasjonalt tidsskrift, og forskerne vil dele resultatene på en verdenskongress om hjerneskade i Dublin i mars i år.
– Vi er veldig glade for å kunne vise at intervensjonen skapte positive forandringer, og at metodene er nyttige i TBI-behandling. I tillegg er det spennende å se konkret forskning som viser hvor viktig det er å fortsette å rehabilitere også lenge etter en hodeskade har inntruffet, fastslår de to forskerne.
– Hvordan deles kunnskapen videre?
– Kunnskapen vi sitter med er interessant for mange. Slett ikke bare vitenskapsfolk, selv om vi akkurat nå er opptatt av å publisere artikler i vitenskapstidsskrifter. Særlig folk som jobber i spesialisthelsetjenesten og i tjenester i kommunen kan ha stor nytte av denne kunnskapen, forklarer Solveig Hauger.
– Hva er det viktigste dere vil si, gitt denne studien, til helsepolitikere og behandlingsapparatet?
– At personer som fremdeles sliter etter hodeskade kan ha behov for og nytte av rehabilitering over lengre tid etter skade. I dag er det dessverre ingen systematisk oppfølging eller tilbud i senfasen. Metoden og individuelt tilpasset rehabilitering kan nytte selv mange år etter skade, sier Borgen fornøyd.
Om prosjektet
Traumatisk hjerneskade – Behov og behandlingsmuligheter i senfase
Prosjektet gjennomføres som en randomisert kontrollert studie som har til hensikt å undersøke effekten av målrettet rehabilitering som gjennomføres i nærmiljøet, i et nært samarbeid mellom personer som lever med følgetilstander etter hodeskader, deres nærmeste pårørende, rehabiliteringspersonell fra spesialisthelsetjenesten og helsepersonell i hjemkommunene.
MÅL: Hovedmålet av effektene er personenes opplevde deltakelse i samfunnet og helserelatert livskvalitet, mens sekundærmålet er egenopplevd måloppnåelse i prioriterte aktiviteter og alvorlighetsgrad av hovedproblemer etter skade. Udekkede helsebehov sammen med kostnadsevaluering av intervensjonen vil gjennomføres.
Videre vil pårørende og helsepersonell evaluere sin tilfredshet med intervensjonen.
Prosjektet samarbeider med flere relevante rehabiliterings- og nevropsykologiske miljøer i USA og Europa.
Prosjektet har søkt midler gjennom Stiftelsen DAM, med Personskadeforbundet LTN som søkerorganisasjon.